司美替尼（科赛优）这药，现在主要是给3岁以上的1型神经纤维瘤病小孩用的，特别是那种长在神经上、没法手术的瘤子。这病听着挺吓人，但司美替尼算是专门对付它的药。
效果方面，临床试验里差不多三分之二的孩子吃了这药，瘤子能缩小20%以上。有的孩子吃了不疼了，生活质量也好了点。不过这药得长期吃，有的孩子一吃就是好几年。
副作用嘛，挺常见的像恶心、拉肚子、头疼、起疹子这些。大部分都不算严重，停药或者减量就能缓过来。但也有少数孩子会出现心脏问题或者眼睛不舒服，所以吃药期间得定期做检查。
吃法也有讲究，得空腹吃，饭前两小时或者饭后一小时才能吃。胶囊得整颗吞下去，不能掰开嚼碎了吃。要是孩子太小吞不下，现在也有颗粒剂了，1岁以上的孩子都能用。
这药虽然管用，但也不是万能的。有的孩子吃了效果特别好，有的就一般般。医生会根据情况调整剂量，家长千万别自己给孩子加量或者减量。要是孩子吃药后不舒服，得赶紧告诉医生。