司美替尼这个药最近在神经纤维瘤病圈子里挺火的。从临床试验来看，它对那种长在神经上的肿瘤确实有点效果，特别是对1型神经纤维瘤病的小朋友。很多家长反映孩子吃了以后，身上那些鼓包确实能变小点，疼得也没那么厉害了。
不过这药也不是神仙药，不是所有病人都见效。有些人吃了效果特别好，肿瘤能缩小一半以上；但也有人吃了跟没吃差不多。医生一般会观察3-6个月，要是没效果可能就得换方案了。
副作用这块也得注意，最常见的就是拉肚子、起疹子，还有些孩子会没胃口。但比起做手术，吃药还是温和多了。现在这药在国内也能用，就是价格不便宜，医保报销还得看具体情况。要是考虑用这个药，最好找专门看神经纤维瘤的医生好好聊聊。